Fonte: Amanda Filbey, MA, CCC-SLP.
Trad. e ad. di Alessandra Tinti
“Le esperienze di prima mano [delle persone autistiche] nell’istruzione, sia positive che negative, dovrebbero essere la pietra angolare di come progettiamo, implementiamo, valutiamo e successivamente miglioriamo la programmazione educativa per gli studenti autistici”. Laurent e Fede, 2021
Sempre più spesso ci imbattiamo nel termine “neurodiversità”. Molti attivisti autistici reclamano il diritto di dare informazioni di prima mano, e non essere più raccontati da altri, neurotipici, che non vivono la situazione direttamente.
Nel modello medico di disabilità, l’individuo autistico possiede qualche problema interno, in questo caso neurologico, che ha bisogno essere aggiustato.”Ciò richiede che l’individuo autistico porti l’intero carico del cambiamento fino a quando non sembri e si comporti come neurotipico.
E’ giunto il momento di rivedere questa prospettiva e adattare la nostra ricerca e pratica clinica.
Cose da considerare (usa queste informazioni per riflettere sulle tue opinioni e regolare l’obiettivo):
“… considerando come le persone autistiche e neurotipiche si percepiscono e si capiscono a vicenda, potrebbe esserci un fallimento dell’empatia in entrambe le direzioni”.Mitchell et al., 2021
- Problema della doppia empatia: l’idea che sia le persone autistiche che quelle neurotipiche facciano fatica a capirsi. Non è che le persone autistiche abbiano tutti i deficit sociali (in effetti, le persone autistiche leggono abbastanza bene le persone autistiche mentre le persone neurotipiche sono spesso in difficoltà pessime nell’interpretare il comportamento autistico); è che le persone con modi diversi di elaborare le informazioni sensoriali sperimentano il mondo in modi diversi e lottano per relazionarsi tra loro.
- Ipotesi di disadattamento dialettico: una specie di effetto del problema della doppia empatia. Nel tempo, le interazioni fallite o difficili portano a stili di comunicazione divergenti tra i gruppi. Vogliamo supportare interazioni di successo che siano positive, gioiose e reciprocamente vantaggiose in modo che tutte le persone possano rafforzare i sistemi condivisi di comunicazione e interazione. Ciò significa che qualcuno deve cambiare, sì, ma l’onere dovrebbe ricadere interamente e solo sulle persone autistiche, o la società può cambiare e adattarsi un po’ per accettare maggiormente gli stili di interazione autistici?
- Modello transazionale di sviluppo: l’interazione sociale guida lo sviluppo, perché il modo in cui ci comportiamo influenza il modo in cui le persone ci percepiscono, il modo in cui gli altri ci trattano, il modo in cui interpretiamo gli altri, il modo in cui ci comportiamo. Questo diventa complicato, perché agli individui autistici viene spesso insegnato a mascherarsi (vedi sotto), in modo che gli altri li vedano positivamente. Sfortunatamente, il mascheramento non è davvero una buona cosa a lungo termine, secondo sia i rapporti della comunità autistica che la ricerca.
- Mascheramento (chiamato anche mimetizzazione): quando gli individui neurodivergenti devono nascondere le loro azioni o caratteristiche per apparire neurotipici. A volte le persone imparano a farlo da sole, altre volte, in terapia, gli viene insegnato a mascherarsi. Il mascheramento potrebbe includere l’uso di copioni sociali, la soppressione di comportamenti come l’ecolalia o il dondolio, l’uso del contatto visivo perché è previsto anche se si sente a disagio, ecc. Vi sono prove crescenti che suggeriscono che il mascheramento rappresenta un enorme rischio per la salute mentale degli individui autistici, tra cui tassi più elevati di suicidio o pensieri suicidi.
- Modello sociale di disabilità: in contrasto con il modello medico, sposta l’onere del cambiamento dall’individuo e riconosce che la società ha un ruolo importante nel promuovere l’accettazione e l’accoglienza in modo che gli individui possano partecipare pienamente come desiderano.
Passi che possiamo eseguire come Logopedist@
- Ascolta le voci autistiche. Vai alla fonte e considera le esperienze vissute mentre lavori per capire veramente i tuoi clienti. Per iniziare, questo documento di Amy Laurent e Jacquelyn Fede fornisce molteplici prospettive di bambini e adulti autistici, nonché strumenti eccellenti per aiutare gli studenti autistici a comprendere e definire i propri sistemi di regolazione. La carta apre gli occhi, offre strumenti che possono essere immediatamente messi in pratica ed è disponibile gratuitamente per tutti.
- Considera i risultati attesi e le conseguenze non intenzionali. Siate consapevoli del messaggio che stiamo inviando alla comunità autistica. Quando incoraggiamo il mascheramento, o diciamo cose come “sconfiggere l’autismo” o “curare l’autismo”, insinuiamo che la società starebbe meglio se le persone autistiche si liberassero di una parte significativa della loro identità. Questo è dannoso, anche se pensiamo di essere d’aiuto.
- Cambiate la nostra lente in modo che il “deficit” relativo all’autismo non sia più legato alle capacità e alle capacità dell’individuo. Invece, il problema sta nell’interazione tra persone con neurologie diverse e l’interazione è il problema che deve essere affrontato. Ora, l’aspettativa di cambiare e di “fare meglio” non ricade più sulle minoranze (persone autistiche), ma su tutti. Tutti possiamo fare di meglio.
- Proteggi la comunicazione in tutte le modalità. Sembra un gioco da ragazzi… non lo abbiamo fatto? Beh si. Siamo Logopedist@! Ma dobbiamo favorire la comunicazione in tutte le forme. Dobbiamo assicurarci che i nostri clienti abbiano accesso alla comunicazione nella forma che è loro più accessibile al momento, e forse anche fare un po’ di educazione scolastica o comunitaria per assicurarci che anche gli altri accettino quella comunicazione.
- Self-advocacy, problem solving e meta-cognizione. Gli obiettivi sembreranno diversi per tutti, ma concentrarsi su queste abilità aiuta le persone a imparare a riconoscere il proprio livello di regolamentazione, a collaborare con gli altri per sviluppare sistemazioni utili e a sostenere tali sistemazioni.
- Fornire informazioni ai giovani che li aiutino a imparare e dare un senso alle loro esperienze. Ci piacciono molto le risorse scientifiche; ma trova le cose che corrispondono a ciò che piacerà al tuo cliente.
Questo potrebbe essere un grande cambiamento nel modo di pensare, ma inizia in piccolo, fai un passo alla volta e vai avanti. Puntiamo a un mondo in cui tutti siano inclusi in un modo che li faccia sentire a proprio agio, al sicuro e convalidati.
“La via da seguire non è cercare un modo per cambiare le persone autistiche per farle ‘adattare’, ma cambiare la società per renderci tutti più tolleranti nei confronti della diversità”. Mitchell et al., 2021
NOTA: Il termine Neurodivergenti si applica a qualcosa di più dell’autismo. Nella comunità sono inclusi anche gli individui con ADHD e altre condizioni dello sviluppo neurologico. Piuttosto che concentrarsi sulle diagnosi come problemi che devono essere corretti, il modello di neurodiversità sostiene invece un approccio basato sui punti di forza, in relazione alla valutazione e all’intervento individuali ed evidenzia le barriere sociali come le questioni principali che devono essere affrontate.