Vite disabili: a chi importa ?

Martha C. Nussbaum, “Disabled lives? Who cares?” in The New York Review of Books, 11 gennaio 2001.

Sesha, figlia della filosofa Eva Kittay e di suo marito Jeffrey, è una giovane donna sulla trentina. Attraente e affettuosa, ama la musica e i bei vestiti e risponde con gioia all’affetto e all’ammirazione degli altri. Sesha ondeggia al ritmo della musica e abbraccia i suoi genitori. Ma non camminerà, parlerà o leggerà. A causa della paralisi cerebrale congenita e del grave ritardo mentale, sarà sempre profondamente dipendente dagli altri. Ha bisogno di essere lavata, nutrita, vestita, portata a Central Park. Al di là di queste cure minime di custodia, se vuole prosperare a modo suo ha bisogno di compagnia e amore, una risposta visibile alle capacità di affetto e di gioia che sono i suoi modi più forti per connettersi con gli altri. I suoi genitori, professionisti indaffarati, si prendono entrambi cura di Sesha per lunghe ore e pagano una badante a tempo pieno. Ancora altri aiutanti sono necessari nelle molte occasioni in cui Sesha è malata o ha convulsioni e non può aiutare dicendo dove fa male. In Love’s Labor Kittay sostiene che il bisogno di cure di Sesha suggerisce sia grandi critiche alle nostre teorie dominanti sulla giustizia sociale sia grandi cambiamenti che dovrebbero essere apportati ai nostri accordi politici.

macchine di ogni tipo e ormai ha una conoscenza impressionante del loro funzionamento. Potrei parlare tutto il giorno con Arthur della teoria della relatività, se la capissi bene come lui. Al telefono con Arthur, è sempre “Ciao zia Martha”, e poi va dritto all’ultimo problema meccanico o scientifico che lo affascina. Ma fino a poco tempo Arthur non è stato in grado di imparare in una classe con altri bambini, e non può essere lasciato solo per un minuto quando lui e sua madre sono fuori a fare la spesa. Ha poche abilità sociali e sembra incapace di impararle. Affettuoso a casa, si terrorizza se uno sconosciuto lo tocca. Insolitamente grande per la sua età, è anche molto goffo, incapace di giocare a giochi in cui la maggior parte dei bambini più piccoli è abile.

Arthur ha sia la sindrome di Asperger, un tipo di autismo, sia la sindrome di Tourette. I suoi genitori hanno un lavoro a tempo pieno e non possono permettersi molto aiuto. Fortunatamente il lavoro di sua madre come organista di chiesa le permette di esercitarsi a casa, e alla gente della chiesa non importa se porta Arthur al lavoro. Ancora più importante, lo stato in cui vivono ha accettato, dopo una lotta, di pagare l’istruzione di Arthur in una scuola privata attrezzata per gestire la sua combinazione di doni e disabilità. Nessuno di noi sa se Arthur sarà mai in grado di vivere da solo.

Jamie Bérubé adora BB King, Bob Marley e i Beatles. Può imitare un cameriere che porta tutti i suoi cibi preferiti e ha un malizioso senso dell’umorismo verbale. Nato con la sindrome di Down, Jamie è stato assistito, sin dalla nascita, da una vasta gamma di medici e terapisti, per non parlare delle cure continue dei suoi genitori, i critici letterari Michael Bérubé e Janet Lyon. Nei primi giorni della sua vita, Jamie doveva essere nutrito attraverso un tubo inserito nel naso e i suoi livelli di ossigeno monitorati da una macchina per l’emogas. All’epoca suo padre lo descrive in Life As We Know It—usando una storia di vita dettagliata come base per un argomento politico a favore dei diritti dei disabili mentali—Jamie ha tre anni. Un logopedista lavora per sviluppare i muscoli della sua lingua; un altro gli insegna la lingua dei segni americana. Un massaggiatore allunga i muscoli accorciati del collo in modo che la testa possa sedersi più dritta. I terapisti del movimento lavorano sul basso tono muscolare che è l’ostacolo principale sia al movimento che alla parola nei bambini Down. Altrettanto importante, una buona scuola materna locale a Urbana, Illinois, lo inserisce in una normale classe, stimolando la sua curiosità e dandogli preziosa fiducia nei rapporti con gli altri bambini, che reagiscono bene alla sua dolce personalità. Soprattutto, suo fratello, i suoi genitori e gli amici creano un mondo in cui non è visto come “un bambino con la sindrome di Down”, né tanto meno come “un idiota mongoloide. Lui è Jamie, un bambino particolare. Jamie sarà probabilmente in grado di vivere da solo in una certa misura e di mantenere un lavoro. Ma i suoi genitori sanno che lui, più della maggior parte degli altri bambini, avrà bisogno di loro per tutta la vita.

L’estrema dipendenza si presenta in molte forme. E non è solo l’ampia gamma di bambini e adulti con disabilità ad aver bisogno di un’assistenza ampia e persino oraria da parte degli altri..

Le disabilità mentali, fisiche e sociali che ho appena descritto hanno tutte paralleli approssimativi nelle condizioni degli anziani, che sono generalmente ancora più difficili da curare rispetto ai bambini e ai giovani adulti disabili: più arrabbiati, difensivi e amareggiati, con cui è meno piacevole stare. Lavare il corpo di un bambino con la sindrome di Down sembra molto più facile da immaginare rispetto a lavare il corpo incapace e incontinente di un genitore che odia trovarsi in una tale condizione, specialmente quando sia il lavatore che il lavato ricordano momenti più felici del genitore.

Quindi il modo in cui pensiamo ai bisogni dei bambini e degli adulti con disabilità non è un ambito speciale della vita, facilmente transennato dal “caso medio”.

Ha anche implicazioni per il modo in cui pensiamo ai nostri genitori mentre invecchiano e per i bisogni che probabilmente noi stessi avremo se viviamo abbastanza a lungo.

Con l’aumentare della durata della vita, la relativa indipendenza di cui molti di noi godono sembra sempre più una condizione temporanea, una fase della vita in cui ci muoviamo gradualmente e dalla quale cominciamo troppo presto ad allontanarci. Anche nel periodo migliore, molti di noi incontrano periodi più o meno lunghi di estrema dipendenza dagli altri, dopo un intervento chirurgico o un grave infortunio, o durante un periodo di depressione o di stress mentale acuto.

Chi fa tutto il lavoro che richiede l’estrema dipendenza?

Nella maggior parte dei casi, come sottolineano Eva Kittay e Joan Williams, professoressa di legge e autrice di Unbending Gender, questo lavoro è svolto da donne.

L’assistenza ordinaria all’infanzia è ancora sproporzionatamente svolta dalle donne, poiché le donne sono molto più propense degli uomini ad accettare il lavoro part-time e le deviazioni di carriera che richiede. I padri che accettano di aiutare a prendersi cura di un bambino che presto andrà a scuola, inoltre, hanno molte meno probabilità di assumersi il gravoso onere a lungo termine della cura di un bambino o genitore estremamente disabile. Negli Stati Uniti, inoltre, la maggior parte delle donne che svolgono tale lavoro non possono contare molto sul sostegno di una famiglia allargata o di una rete comunitaria.

Gran parte del lavoro di cura di una persona a carico non è retribuito; né è riconosciuto dal mercato come lavoro. Eppure ha un grande effetto sul resto della vita di un tale lavoratore. Mia sorella non poteva svolgere nessun lavoro che non le permettesse lunghe ore a casa. Che i Bérubé e i Kittay condividano le loro responsabilità nell’assistenza all’infanzia in modo più equo rispetto alla maggior parte degli altri professionisti ambiziosi è reso possibile solo dal loro programma flessibile di insegnamento e scrittura universitaria. Possono anche permettersi molto aiuto, la maggior parte, come nota Kittay con disagio, da donne che, anche se pagate, non sono pagate in modo molto elevato né generalmente rispettate dalla società come dovrebbero essere per svolgere un servizio sociale vitale.

Tre problemi urgenti di giustizia sociale emergono nei libri di Kittay, Bérubé e Williams.

In primo luogo, c’è la questione del trattamento equo dei disabili mentali e fisici che hanno bisogno di molte cure per tutta la vita. In un’altra epoca, Sesha e Jamie sarebbero probabilmente morti durante l’infanzia; se fossero vissuti, sarebbero stati rinchiusi in istituzioni e avrebbero ricevuto cure minime di custodia, senza mai avere la possibilità di sviluppare le loro capacità di amore, gioia e, nel caso di Jamie, un notevole successo cognitivo e, probabilmente, cittadinanza attiva. Dieci anni fa, prima che la Sindrome di Asperger fosse riconosciuta come una malattia, Arthur sarebbe stato trattato come un ragazzo intelligente i cui genitori lo avevano incasinato emotivamente. Probabilmente sarebbe stato messo in un istituto, senza possibilità di imparare, e avrebbero vissuto con un senso di colpa schiacciante.

In secondo luogo, c’è il problema correlato, ma distinto, di fornire cure adeguate alle persone che a volte funzionano in modo relativamente indipendente durante le fasi della loro vita in cui sono profondamente dipendenti. Gli anziani ricevevano sempre delle cure, soprattutto se avevano figli; ma fino a poco tempo fa non ricevevano, e molti ancora non ottengono, il tipo di cura che mostra rispetto per la loro dignità e incoraggia l’attività continua del corpo, della mente e del cuore. Fornire tali cure sembra una delle cose che farebbe una società giusta.

Una società giusta, potremmo pensare, guarderebbe anche all’altro lato del problema, gli oneri che gravano sulle persone che forniscono assistenza alle persone a carico. Queste persone hanno bisogno di molte cose: riconoscere che quello che fanno è lavoro; assistenza, sia umana che finanziaria; un’opportunità per una carriera gratificante per se stessi e per la partecipazione alla vita sociale e politica. Un tempo, come mostra Joan Williams, si presumeva che tutto questo lavoro sarebbe stato svolto da donne, che comunque non erano cittadine a pieno titolo e non avevano bisogno di lavorare fuori casa. Alle donne non veniva chiesto se avrebbero fatto questo lavoro: era solo compito loro.Ora pensiamo alle donne come cittadine alla pari che hanno il diritto di svolgere l’intera gamma di occupazioni. In genere, inoltre, pensiamo che abbiano diritto a una vera scelta se assumersi l’onere di prendersi cura di un genitore anziano disabile. Né la maggior parte delle persone direbbe, se gli viene chiesto, che l’incidente di dare alla luce un bambino gravemente handicappato dovrebbe rovinare le prospettive, per i genitori o per un genitore, di vivere una vita personale e sociale produttiva. Ma le realtà della vita in una società che presume ancora che questo lavoro sarà svolto gratuitamente, “per amore”, pone ancora enormi oneri alle donne nell’intero spettro economico, diminuendo la loro produttività e il loro contributo alla vita civile e politica.

Che cosa hanno detto le teorie della giustizia su questi problemi?

Come insiste Kittay, praticamente nulla. Né, sostiene, l’omissione può essere facilmente corretta, poiché è incorporata nella struttura delle nostre teorie più forti. Kittay crede che queste teorie abbiano fatto un vero danno, plasmando le nostre idee politiche pratiche attraverso il loro sottile effetto sul modo in cui parliamo e pensiamo.(Per esempio, suggerisce plausibilmente che gli attacchi alla fornitura di assistenza alle madri non lavoratrici sono influenzati dalle immagini del cittadino come lavoratore indipendente che ci giungono da secoli di pensiero sui contratti sociali.) Quindi sostiene che una teorizzazione filosofica più percettiva sia importante per affrontare questi problemi nella vita politica pratica. Anche se non immediatamente, le concezioni teoriche modellano le argomentazioni pubbliche, dando alle persone i concetti che usano e dando forma alle alternative che considerano. Il suo punto ha forza: senza esplicite argomentazioni femministe sullo stupro e le molestie sessuali, ad esempio, le concezioni prevenute della sessualità avrebbero molto probabilmente continuato a pervadere la nostra cultura politica.

Le teorie persuasive sono solo una parte di una buona azione politica, ma ne fanno parte.

Kittay suggerisce plausibilmente che il nostro discorso politico è pervasivamente modellato dall’idea di società basata su un contratto di reciproco vantaggio, un’idea che ha dominato la teoria politica nella tradizione occidentale. Tutte le teorie del contratto sociale adottano un’ipotesi fittizia che appare innocente: la finzione dell’età adulta competente. Si presume che le parti del contratto sociale, come scrisse John Locke, siano “libere, uguali e indipendenti”.

I sostenitori contemporanei della teoria del contratto sociale adottano esplicitamente tale ipotesi. Per il filosofo americano David Gauthier, le persone con bisogni insoliti “non sono parte delle relazioni morali fondate da una teoria contraria”.

Allo stesso modo, i cittadini della Well Ordered Society di John Rawls sono “membri della società che cooperano pienamente per una vita completa”.

E poiché la partnership prevista è a vantaggio reciproco delle parti contraenti, le disposizioni per le persone che non fanno parte del patto saranno un ripensamento, non parte della struttura istituzionale di base su cui concordano.

Kittay ha ragione a concentrarsi su Rawls, non solo perché la sua teoria è tra le più forti che la tradizione filosofica anglo-americana abbia prodotto, ma anche perché è impegnata a rimuovere l’ingiusta influenza di vari incidenti della vita “moralmente irrilevanti” e a promuovere l’uguaglianza rispetto tra i cittadini. Proprio come razza, classe sociale, ricchezza e persino il sesso non danno a una persona un valore maggiore di un’altra dal punto di vista dei principi di giustizia che dovrebbero essere alla base delle istituzioni di base della società, così, si sarebbe pensato, anche il fatto che il corpo di una persona è più dipendente di un altro, o che si ha un genitore anziano a carico, non dovrebbero essere fonti di svantaggio sociale pervasivo.

Kittay avrebbe potuto fare bene a osservare che su questo argomento il punto di partenza kantiano di Rawls potrebbe fornire una cattiva guida. Per Kant, la dignità umana e la nostra capacità morale, fonte della dignità, sono radicalmente separate dal mondo naturale. La moralità ha il compito di provvedere ai bisogni umani, ma l’idea che siamo fondamentalmente esseri scissi, sia persone razionali che animali che abitano nel mondo della natura, non cessa mai di influenzare le idee di Kant.

Cosa c’è di sbagliato nella distinzione di Kant? Parecchio.

Primo, ignora il fatto che la nostra dignità è quella di un certo tipo di animale; è una dignità che non potrebbe essere posseduta da un essere che non fosse mortale e vulnerabile, così come la bellezza di un ciliegio in fiore non potrebbe essere posseduta da un diamante.

In secondo luogo, la scissione nega erroneamente che l’animalità possa avere essa stessa dignità; quindi sminuisce gli aspetti della nostra vita (i nostri desideri corporei, la nostra risposta sensoriale alla bellezza) che hanno valore e distorce la nostra relazione con gli altri animali.

Terzo, ci fa pensare al nucleo di noi stessi come autosufficiente, non bisognoso dei doni della fortuna; in questo modo di pensare travisiamo la natura della nostra moralità e razionalità, che sono completamente materiali e animali esse stesse. Impariamo a ignorare il fatto che la malattia, la vecchiaia, e l’accidente ostacolano le funzioni morali e razionali, così come impediscono la mobilità e la destrezza.

In quarto luogo, ci fa pensare a noi stessi come non soggetti agli effetti del tempo. Dimentichiamo che il normale ciclo della vita umana porta con sé periodi di estrema dipendenza, in cui il nostro funzionamento è simile a quello dei disabili mentali o fisici per tutta la loro vita.

Le parti contraenti di Rawls sono consapevoli della loro necessità di beni materiali. Ma sono adulti contraenti competenti, più o meno simili nei bisogni. Tale ipotesi sembra richiesta dall’idea stessa di contratto di reciproco vantaggio.

Nel concepire le persone in questo modo, come mostra Kittay, Rawls omette esplicitamente dalla situazione di scelta politica fondamentale le forme più estreme di bisogno e di dipendenza che gli esseri umani possono sperimentare. Sebbene la cura delle persone che non sono indipendenti sia “una questione pratica urgente”, sostiene Rawls, può ragionevolmente essere rinviata a una fase legislativa successiva, dopo che le istituzioni politiche di base sono state progettate.

Kittay ha ragione di trovare questa risposta inadeguata. L’assistenza ai bambini, agli anziani e ai disabili mentali e fisici è una parte importante del lavoro che deve essere svolto in qualsiasi società e nella maggior parte delle società è fonte di ingiustizia. Qualsiasi teoria della giustizia ha bisogno di pensare al problema dall’inizio, nel disegno delle istituzioni di base.

Il rinvio di Rawls della questione dell’estrema dipendenza fa una grande differenza per la sua teoria politica, come mostra Kittay. Per il suo resoconto dei “beni primari”, le cose che ogni società deve provvedere a distribuire equamente ai propri cittadini, è esplicitamente collegato al suo resoconto delle capacità dei cittadini “indipendenti”: si dice che sia un elenco di ciò di cui i cittadini hanno bisogno la propria vita, quando hanno i due “poteri morali” (intendendo, grosso modo, la capacità di ragionamento strumentale e la capacità di valutazione etica), nonché la capacità di essere “pienamente cooperanti”. Sebbene tale elenco possa eventualmente essere ampliato per includere l’assistenza durante gli intervalli di dipendenza che è probabile che tali persone sperimenteranno nella propria vita (sebbene Rawls non lo espanda così tanto), non ha spazio per i bisogni di persone che non saranno mai indipendente. L’elenco dei beni primari di Rawls include libertà e opportunità; reddito e ricchezza; e le basi sociali del rispetto di sé, con cui Rawls intende le strutture istituzionali che garantiscono che tutti i cittadini siano trattati come aventi valore e dignità.

Ma la cura durante lunghi periodi (o una vita) di estrema dipendenza non viene mai menzionata.

Ancora più discutibile (e qualcosa non enfatizzato nell’argomento di Kittay), Rawls misura la posizione sociale relativa con riferimento al solo reddito e ricchezza, ignorando la possibilità che un gruppo a cui viene negata la dignità non possa, come classe, essere economicamente più privato. Alcuni disabili sono economicamente svantaggiati e altri no; Sesha, Jeffrey e Arthur sono tutti relativamente benestanti. Tutti incontrano problemi speciali nel raggiungere il rispetto di sé che una società giusta dovrebbe affrontare.

Amartya Sen ha fatto una critica correlata alla teoria dei beni primari di Rawls: ignora il fatto che le persone hanno capacità variabili di convertire reddito e ricchezza nella capacità di funzionare efficacemente.

Prendi due persone, una su una sedia a rotelle e una no. Se vogliono avere un livello di mobilità simile, molto di più dovrà essere speso per aiutare la persona sulla sedia a rotelle. Inoltre, un punto che Sen non sottolinea, la spesa dovrà comprendere ambiziose misure sociali di un tipo che le singole famiglie, anche benestanti, non possono intraprendere da sole: costruire rampe per sedie a rotelle, garantire che autobus e treni abbiano accesso ai disabili.

Può una teoria liberale della giustizia affrontare adeguatamente questi problemi? Kittay ne dubita. Ritiene che la teoria politica occidentale debba essere radicalmente riconfigurata per mettere al centro il fatto della dipendenza. Il fatto, dice, che siamo tutti “figli di qualche madre” e che esistiamo in relazioni intrecciate di dipendenza, dovrebbe essere l’immagine guida del pensiero politico. Una tale teoria basata sull’assistenza, pensa, sarà probabilmente molto diversa da qualsiasi teoria liberale, dal momento che la tradizione liberale è profondamente impegnata per obiettivi di indipendenza e libertà. Kittay fornisce pochi dettagli per chiarire il significato pratico della differenza. Sembra credere che una teoria basata sull’assistenza sosterrebbe un tipo di politica che fornisce un supporto completo ai bisogni per tutta la vita dei cittadini.

Kittay non è del tutto coerente su questo punto. A volte lei stessa usa argomentazioni liberali classiche, dicendo che dobbiamo ricordare che i caregiver hanno la propria vita da condurre e sostenere politiche che diano loro più scelte. Mentre rifiuta, in astratto, soluzioni che enfatizzano la libertà come obiettivo politico centrale, le misure concrete che preferisce non sembrano avere implicazioni anti-liberali radicali. Vuole ripristinare e ampliare il programma Aid to Families with Dependent Children, che è stato annullato nel 1996, nonché ampliare la Family and Medical Leave Act del 1993. Sostiene varie misure educative volte a promuovere la dignità dei disabili, attraverso un giudiziosa combinazione di istruzione ordinaria e istruzione separata (per quelli come Sesha).

Tutte queste sono politiche liberali familiari, che possono essere combinate con un’enfasi sulla scelta e sulla libertà come importanti obiettivi sociali. La proposta più controversa di Kittay, quella di un pagamento diretto senza mezzi finanziari a coloro che si prendono cura dei familiari a carico a casa, ha chiaramente, o potrebbe avere, una logica liberale: quella di garantire che queste persone siano viste come lavoratori attivi e dignitosi piuttosto che come non contributori passivi.

Potremmo riformulare la teoria liberale senza adottare l’alternativa teorica estrema di Kittay. Supponiamo di accettare uno dei suoi suggerimenti, aggiungendo la cura durante i periodi di dipendenza a un elenco rawlsiano di beni primari. Supponiamo di fare anche un’altra modifica per la quale esprime simpatia, concependo l’intero elenco alla maniera di Sen, come un elenco di “capacità” per vari tipi di funzionamento. In altre parole, una società è valutata non dalla semplice quantità di reddito e ricchezza che dà alle persone, ma dalla misura in cui le ha rese capaci di varie attività importanti: la mobilità, per esempio, o l’accesso alla vita politica.

Supponiamo di aggiungere un’ulteriore modifica che lei non menziona, ma che sembra auspicabile: riconcepiamo l’elenco dei beni primari come un elenco dei bisogni primari dei cittadini di ogni tipo, e non solo di quelli che hanno, a una “normalità” grado, i poteri mentali e morali specificati da Kant. In altre parole, sostituiamo all’immagine kantiana del cittadino una concezione più aristotelica, pensando alle persone come esseri animali con vari bisogni per poter funzionare, inclusi, ma non limitati a i bisogni di cura e connessione con altri.

A questo punto, vale la pena notare, ci siamo allontanati piuttosto dalla tradizione del contratto sociale e dalla sua idea di fondo di un patto di reciproco vantaggio.

Supponiamo, infine, di aggiungere all’elenco dei beni primari alcuni elementi suggeriti dalle riflessioni di Michael Bérubé sia ​​su ciò che la vita di suo figlio richiede sia su ciò che essa apporta. Diciamo, cioè, che tutti i cittadini hanno bisogno di sviluppare l’immaginazione e la capacità di riconoscere l’umanità l’uno nell’altro, compresi quelli che hanno disabilità e bisogni insoliti. Le istituzioni che promuovono le “basi sociali dell’immaginazione” – scuole umane, sostegno pubblico alle arti – avrebbero un posto nell’elenco, a complemento delle istituzioni che promuovono il rispetto di sé.

Tuttavia, la teoria ridisegnata è sostanzialmente liberale. Perché sottolinea che vogliamo che tutte le persone abbiano la possibilità di sviluppare l’intera gamma dei loro poteri umani, a qualsiasi livello la loro condizione lo consenta, e di godere della libertà e dell’indipendenza che la loro condizione consente. Faremmo meglio a respingere questa teoria a favore dell’idea di Kittay, abbandonando l’indipendenza come uno dei principali obiettivi sociali e concependo lo stato come una madre universale? A dire il vero, nessuno è mai autosufficiente; l’indipendenza di cui godiamo è sempre temporanea e parziale, ed è bene ricordarlo con una teoria che sottolinea anche l’importanza della cura delle persone dipendenti.

Ma essere “figlio di qualche madre” è un’immagine sufficiente per il cittadino in una società giusta? Penso che ci serva molto di più: libertà e opportunità, possibilità di formare un progetto di vita,

Questi obiettivi sono importanti per i disabili mentali quanto lo sono per gli altri, sebbene siano molto più difficili da raggiungere. Anche se Sesha non vivrà mai da sola (e sebbene Kittay abbia ragione nell’affermare che l’indipendenza non dovrebbe essere vista come una condizione necessaria di dignità per tutte le persone con disabilità mentali), posso sperare che Arthur lo farà, manterrà un lavoro e voti, e scrivi la sua storia. Anche Bérubé immagina suo figlio che scrive un libro su se stesso, come hanno fatto recentemente due adulti con sindrome di Down.

Un giorno la classe della scuola materna di Jamie è andata in giro per la stanza, chiedendo ai bambini cosa volevano fare da grandi. Dicevano le solite cose: star del basket, ballerina, pompiere. L’insegnante non era sicura che Jamie avrebbe capito la domanda, quindi l’ha posta molto chiaramente. Jamie ha appena detto: “Grande”. E la sua risposta letterale, disse l’insegnante, insegnò a tutti loro qualcosa sulla domanda. Anche Bérubé vuole, semplicemente, una società in cui suo figlio possa essere “grande”: sano, educato, amorevole, attivo, visto come una persona particolare con qualcosa di distintivo da contribuire, piuttosto che come “un bambino ritardato”.

Perché ciò avvenga, la sua dipendenza deve essere compresa e sostenuta. Ma così deve anche il suo bisogno di essere una persona distinta e un individuo: e a questo punto Bérubé si richiama con simpatia alle idee di John Rawls.

Sostiene che il concetto alla base dell’Individuals With Disabilities Education Act (IDEA) – che ogni bambino ha il diritto a un'”istruzione adeguata” nell'”ambiente meno restrittivo” possibile, basato su un “Piano educativo individualizzato” – è un’idea profondamente liberale, un’idea di individualità e libertà. E pensare alle grandi differenze tra Jamie e Arthur ci aiuta a capire perché questa enfasi sull’individualità è fondamentale da rispettare. I bisogni educativi di Jamie e quelli di Arthur sono estremamente diversi; qualsiasi società che li trattasse come membri indistinguibili di una classe di “educazione speciale” sarebbe gravemente ingiusta nei confronti di entrambi. Uno dei tipi più importanti di supporto di cui entrambi hanno bisogno è il supporto necessario per diventare adulti che faranno le proprie libere scelte, ognuno a modo suo. Nella misura in cui Kittay suggerisce di minimizzare o emarginare tali nozioni liberali a favore di una concezione dello stato che lo renda il genitore sostenitore dei bisogni dei suoi “figli”, penso che si spinga troppo oltre, fraintendendo cosa sarebbe giustizia sia per i disabili e anziani. Anche per persone come Sesha, che non voteranno mai né sapranno scrivere, una vita umana piena non implica libertà e individualità, ovvero uno spazio in cui scambiare amore e godere della luce e del suono, libero da reclusione e scherno? In che modo, in termini pratici, una società giusta affronterebbe tali problemi? Bérubé, come Kittay, discute sia le diverse immagini delle persone dipendenti che le strategie legali pratiche per aiutarle. Professore inglese abituato alle discussioni professionali sulla “costruzione sociale” di varie categorie umane, scrive che sia i limiti che il valore di quell’idea gli sono diventati molto più chiari grazie alla sua vita con Jamie. Parte delle condizioni di Jamie non sono chiaramente create socialmente e Bérubé fornisce un resoconto genetico e medico dettagliato della sindrome di Down, con tutte le sue particolari manifestazioni fisiche. Ma gran parte della condizione di Jamie è sociale: sarà chiamato un “idiota mongoloide”? Un “bambino ritardato”? O avrà la possibilità di incontrare altri bambini semplicemente come “Jamie”, un ragazzo un po’ diverso, ma poi i bambini sono tutti diversi comunque, lui lo è solo un po’ di più? Tali cambiamenti nell’etichettatura fanno la differenza, sostiene Bérubé, ed è un convinto difensore sia dell’intervento medico che di una preoccupazione per il linguaggio che potrebbe essere visto in senso peggiorativo come “correttezza politica”. Gran parte della giustizia sociale, sostiene, risiede nel modo in cui ci vediamo e parliamo gli uni degli altri.

Al di là dei buoni atteggiamenti, però, abbiamo bisogno di buone leggi. E qui sia Bérubé che Kittay sono preoccupati. I progressi compiuti dalle leggi a tutela delle perone con disabilità, come IDEA, sono fragili. Può essere facilmente annullato, in particolare in una società determinata a ridurre le dimensioni del settore pubblico. Bérubé è particolarmente preoccupato per l’opinione attuale secondo cui le persone che non sono “produttive”, in un senso strettamente economico, sono un freno per l’intera società. I bambini come Jamie potrebbero presto essere visti come lussi che la società non può permettersi. Bérubé è anche preoccupato che in una società competitiva come la nostra, frequentare un’aula regolare, che è stata così importante per Jamie, sarà considerato una perdita di tempo, riducendo il tempo di apprendimento più redditizio degli altri bambini. A questa preoccupazione risponde che le aule non sono solo per le abilità didattiche: servono anche per imparare a essere un buon cittadino. E questo significa imparare a vedere l’umanità di un altro cittadino, chiunque esso sia. In questo senso, Jamie ha insegnato ai suoi compagni di classe almeno quanto loro hanno insegnato a lui.

Bérubé vede la complessità nella questione del “mainstream” contro l’istruzione speciale. Lui e sua moglie hanno scelto per Jamie una combinazione delle due strategie. Un’educazione speciale può essere indispensabile per consolidare la padronanza e per dare a un bambino un senso di valore. E l’istruzione tradizionale, sia lui che Kittay concordano, è fondamentale, dal momento che modella una società in cui un’ampia gamma di abilità umane viene incontrata ogni giorno come piuttosto normale, parte di ciò che include l’essere umano. Tuttavia, mia sorella, che era una strenua sostenitrice del mainstreaming, ora si oppone, almeno per i bambini come Arthur, che assomigliano agli altri bambini e vengono presi in giro perché si comportano in modo strano. Dopo un mese in classe con solo altri figli di Asperger, Arthur inizia per la prima volta a fare amicizia con altri bambini della sua età.

Ma che dire delle persone che si prendono cura dei bambini con disabilità e dei genitori anziani? Williams, come Kittay, vede il lavoro di prendersi cura delle persone a carico a casa come una questione cruciale che incide sull’uguaglianza sociale delle donne. Ritenendo che le donne siano spesso sottilmente costrette dalle norme sociali a farsi carico dell’onere di prendersi cura di una persona a carico, sostiene che qualsiasi soluzione a quel problema ha tre parti, che devono operare insieme. Una parte è la ridistribuzione delle responsabilità domestiche tra uomini e donne in casa. Un secondo (interesse primario di Kittay) è il ruolo dello stato. Lo stato può alleggerire il carico delle persone che si prendono cura delle persone a carico attraverso un’ampia gamma di politiche, tra cui il congedo sovvenzionato, sussidi per l’istruzione speciale e la terapia attraverso il sistema scolastico e il diretto.

Ma Williams sottolinea che anche il posto di lavoro dovrebbe cambiare. Attraverso dati comparativi, Williams mostra che nei paesi con una gamma promettente di politiche statali (Svezia, per esempio), le donne svolgono ancora la maggior parte del lavoro di cura delle persone a carico.

Il motivo, sostiene plausibilmente, è che gli uomini non vogliono mettere a repentaglio la loro carriera o essere percepiti come part-time marginali. Non sono contrari alla condivisione delle responsabilità domestiche, ma non vogliono che la loro carriera paghi il prezzo che una decisione del genere imporrebbe ora. Per la maggior parte dei lavori odierni, ci si aspetta che i lavoratori lavorino a tempo pieno e abbiano normali opportunità di promozione o accettino opportunità di promozione notevolmente ridotte se lavorano a tempo parziale. In alcune professioni le cose sono anche peggiori: c’è una competizione maschilista per fare lunghe ore di lavoro e chiunque si rifiuti di fare gli straordinari è considerato improduttivo.

Tutti questi problemi richiedono molta più attenzione, sulle possibilità sia dell’azione statale che della riorganizzazione dell’occupazione. Nessuno di questi libri offre più che schizzi di approcci che potrebbero essere presi in considerazione, e gli scrittori hanno poche speranze che venga tentato qualsiasi cambiamento, a meno che non abbiamo prima una migliore informazione l’uno sull’altro e immagini migliori di relazioni dignitose tra i cittadini.

Che Bérubé abbia ragione a suggerire che la chiave per la giustizia sociale sia per i disabili che per coloro che si prendono cura di loro sta nell’ampliare l’immaginazione. Se consideriamo i nostri concittadini soprattutto come parti di un accordo reciprocamente vantaggioso, non vedremo mai molto di valore nei disabili permanenti. E vedremo valore negli anziani disabili solo pensando a loro come persone precedentemente produttive che meritano un compenso per quella precedente produttività; questo non è certo tutto ciò che la loro dignità richiede.

Infine, se vediamo scarso valore o dignità nelle persone dipendenti, difficilmente vedremo dignità nel lavoro svolto per vestirle o lavarle, ed è improbabile che concediamo a questo lavoro il riconoscimento sociale che dovrebbe avere. Affronteremo bene questi problemi solo se vedremo il valore umano nella dolcezza giocosa di Jamie così come nei doni tradizionalmente apprezzati di suo fratello, nel bisogno di Sesha di vestirsi così come nella capacità dei suoi genitori di vestirsi da soli. Quindi il libro di Bérubé, che può essere letto semplicemente come la storia dettagliata e spesso abbastanza umoristica di un padre sulla vita di suo figlio, ha in realtà un importante scopo teorico. Tutti i dettagli e l’umorismo sono lì per aiutare i lettori a capire la relazione con un “bambino ritardato” non come una tragedia straziante, ma come una relazione umana preziosa e divertente.in realtà ha un importante scopo teorico. Sebbene sia in teoria che in pratica la società americana sia andata oltre le versioni precedenti della tradizione del contratto sociale, insistendo sulla dignità umana come valore sociale centrale, è ben lungi dall’aver scrollato di dosso un’oscura implicazione inerente all’idea stessa di un patto sociale per vantaggio reciproco, vale a dire che coloro che rimangono dipendenti non sono partecipanti a pieno titolo.“

Un senso più capiente e flessibile di cosa significhi essere umani”è fondamentale se vogliamo pensare più chiaramente ai problemi della giustizia. Uno dei motivi di ottimismo, come dice Bérubé, è che sappiamo che gli esseri umani sono in grado di immaginare e di comunicare ciò che immaginano anche a qualcuno che prima non aveva quell’immagine. Se possiamo creare il cupo quadro dell'”idiota mongoloide”, un essere generico che vive il suo futuro senza speranza in un’istituzione, dovrebbe essere possibile mettere al suo posto l’immagine di Jamie, un bambino particolare